S hrvatskim braniteljem, gospodinom Zoranom Ivančevićem, razgovaramo o problemima s kojima se susreću roditelji koji skrbe o svojoj djeci s intelektualnim teškoćama, o potrebi njihove veće uključenosti u zajednicu te kako ratno iskustvo pomaže u suočavanju sa stresom u takvim obiteljima.

REBRAND HR: U današnje vrijeme jasno su definirani međunarodni zakonski propisi i smjernice, na koje se također obavezala i  Republika Hrvatska, da se djeci i odraslima s intelektualnim teškoćama podrška pruža u zajednici. Međutim, ne tako davno, to nije bilo tako. Te su osobe smještane u velike institucije daleko od svog doma. Koliko pomoći od zajednice dobivaju danas roditelji djece s intelektualnim teškoćama, koliko se roditelji, Vi osobno, brinete za svoju djecu kojoj je potrebna dodatna skrb?

ZORAN IVANČEVIĆ: Društvo daje manje, roditelji daju puno više. Teško je reći omjer, ali u mom slučaju 70% skrbi osiguravam ja, a 30% država, a to nije dobro. Kad kažem zajednica, mislim pritom na ljude bliske porodici, prijatelje, susjede. Međutim, ljudi brinu o sebi i svojim problemima, a ne o tuđim. Ljudi su premalo senzibilizirani za probleme osoba s intelektualnim poteškoćama i nema neke velike podrške, osim one koju pruža najuža obitelj. Nema druge, uzdaj se u se i u svoje kljuse.

Kada smo pokojna supruga i ja odlučivali za Antonija, nismo ga htjeli dati u instituciju. Dok god mi možemo brinuti o njemu. Nismo ni razmišljali o toj mogućnosti. Nekada smo samo razgovarali što će biti jednog dana kada se ne budemo mogli brinuti o njemu, ali već je tada krenula inkluzija, pa smo počeli razmišljati da ćemo jednog dana, kada ne budemo mogli više brinuti o Antoniju, izabrati inkluziju. Da je to bolje od smještaja u velike institucije, kao što je Stančić, u koje se smještaju osobe s intelektualnim teškoćama.

REBRAND HR: Kolika je podrška društva i koji oblici podrške bi bili potrebni da se i djeci i roditeljima omogući kvalitetan život kakav imaju djeca bez intelektualnih teškoća?

ZORAN IVANČEVIĆ: Društvo još uvijek pruža premalo. Puno roditelja je svoju djecu ostavilo u institucijama. Na početku su ih posjećivali, na kraju zaboravili, prepustili stihiji, slučaju, ljudi iz udaljenijih krajeva nisu ni mogli toliko često dolaziti, roditelji su ostarjeli. Nadam se da ću se moći brinuti za sina još neko vrijeme, ali ne znam koliko će to još biti, ne zna se što vrijeme nosi, u godinama sam kada se svašta može dogoditi. Moj drugi sin živi svoj život, osniva svoju obitelj. On posjećuje Antonija, vodi ga u kafić, uskače pomagati kada sam odsutan.

Društvo bi više pažnje trebalo posjećivati takvoj djeci, da nisu na teret roditeljima, posebno onima kojima rade. Ja sam igrom slučaja u mirovini, međutim morao bih dodatno raditi da mogu podići naš zajednički standard. A teško se dobivaju poslovi u mojim godinama, ja sam 1960. godište. Antonija mogu smjestiti u inkluziju ili tražiti od centra za socijalnu skrb dnevni boravak, koji u Dugom Selu osigurava psihosocijalnu podršku od 18 sati tjedno. To su nepuna 4 sata dnevno, 5 dana u tjednu. I to je to. A treba ga odvesti u dnevni centar, doći po njega, čovjek je vezan za termine, teško je paralelno dodatno raditi. Društvo ne daje dovoljnu financijsku podršku, nitko ne razmišlja da je moja mirovina 2300 kn, da od toga ja sam ne mogu živjeti, a kamoli osigurati nešto bolje Antoniju. Dobro bi bilo kada bi postojao dnevni boravak, 8 sati dnevno, tako da Antonio navečer bude doma, jer je tu najsretniji. Nikako ne možete na zelenu granu. Dnevni centri su pretrpani, odgojitelji i njegovatelji su preopterećeni, ne mogu se posvetiti dovoljno svakom pojedinačno. Nemaju dovoljno stručnjaka, logopeda, defektologa, psihologa. Roditelji nisu stručni raditi s ovom djecom. Recimo u vrijeme puberteta. U svakoj se dobi treba drugačije postaviti. Sam sebe uhvatim u situaciji da Antonija smatram djetetom, a on je napunio 21 godinu. Nisam defektolog, psiholog, znam nešto što vidim iz iskustvo.

Najvjerojatnije će Antonio sada ići u Dnevni centar Centra za rehabilitaciju Zagreb u Sesvetskom Kraljevcu. Tamo su djeca njegove dobi i mogao bi ići svaki dan. Završio je školovanje na Prekrižju, potrebno mu je nešto da razbije monotoniju, dosadno mu je, nema društva, hoda po kući van i nutra. Na Prekrižju je bio preko tjedna, a od petka do ponedjeljka kod kuće.

Problem je i birokracija. Pitanje je hoće li Ministarstvo odobriti Dnevni centar, potrebno ga je voditi na vještačenje, uvijek se traže papiri, čovjek više ne zna što je slao u Tvrtkovu radi vještačenja o općoj nesposobnosti, što u Andrije Žaje, da mu dječji doplatak ipak ostane, jer se radi o težem oboljenju. Nalaza ima na kutije, javljaju mi se iz Tvrtkove i Žajine da nisam poslao ovo ili ono, uvijek fali jedan papir. To traje mjesecima. I sada moram nazvati centar za socijalnu skrb Dugo selo, da me naruče za razgovor, da napravimo zahtjev prema Centru za rehabilitaciju Zagreb za dnevni boravak, to onda ide na Ministarstvo, odluka Ministarstva ide prema Centru za socijalnu skrb, koji rješenje šalje meni. Zahtjev za vještačenje u Tvrtkovoj smo predali u proljeće. To traje. Ne znam hoće li mi biti odobren status roditelja njegovatelja. U tom slučaju ću izaći iz mirovine.

Potrebni bi bili razni oblici skrbi, društvo bi moglo napraviti puno više. Ali, problem je naći odgovarajući prostor. U Svetom Ivanu Zelini udruga Srce je napravila velike stvari putem donacija, napravili su centar gdje takva djeca mogu dolaziti po cijele dane. Financiraju se donacijama, imaju svoje stručnjake, defektologe, psihologe koji rade s njima kako bi zadržali onaj intelektualni nivo koji imaju, ili ako su korisnici nepokretni, imaju fizioterapeute. Pokušali smo tu u Dugom Selu preko jedne udruge, koja je prestala postojati, dobiti od grada prostor za izgradnju sličnog centra, da bi za takve osobe dobili prostor za zajedničko stanovanje, gdje bi roditelji brinuli za funkcioniranje svega toga, ali to se nije izrealiziralo, nije bilo financiranja, nisu se mogle plaćati ni režije. Međutim, nije bilo stručnih osoba, sve se svodilo na volontere, najviše su radili jedni roditelji koji su imali takvo dijete, drugi roditelji nisu imali vremena. Vodili su osobe s intelektualnim teškoćama na izlete. Ne možete sami. Ljudi odustanu, to se događa, a društvo, lokalna zajednica, jako malo pomaže. U Dugom Selu su se dvije udruge raspale pokušavajući pomoći takvim osobama da ostanu u okruženju u kojem su se rodili i odrasli. Jednostavno nije uspjelo, sve je palo na leđa roditelja. Osobe s intelektualnim teškoćama imaju zakonska prava, ali sve je to premalo. Puno je birokratiziranja, nema brzih reakcija, nema dovoljno ljudi u nadležnim ustanovama.

REBRAND HR: Branitelj ste, i sami ste pretrpjeli ratnu traumu, što Vam daje snagu da se borite sada za svog sina?

ZORAN IVANČEVIĆ: On mi daje snagu. Moram, ne mogu ga kome ostaviti. Da ima što bolje uvjete života, da ga uključim u društvo. Pokušavam da Antonio bude sretniji, zadovoljniji. A pitanje je koliko uspijevam u tome. Teško je. Tko će brinuti o njemu, nema tko, morate sami. Vidite dijete koje je ni krivo ni dužno za svoje stanje, kome ga dati, ne može neku ustanovu, u kojoj se za njega brinu ne znam kako, jednostavno zato jer su preopterećeni i ne stignu. A Antonio je drugačiji, osjetljiviji. Nadam se da ni kasnije neće doći u takvu nekakvu ustanovu.

REBRAND HR: Kako na to gleda okolina? Imate li dojam da Vaši prijatelji, rođaci, poznanici, vrednuju napor koji ulažete iz dana u dan, da bi svom sinu omogućili da živi u vlastitoj okolini, da ona bude sigurna i poticcajna?

ZORAN IVANČEVIĆ: Kako tko, to je individualno. Netko to shvaća, pa odobravaju ili to smatraju plemenitim činom,  kažu da je to pozitivno i u redu. Ali ima ljudi koji govore ‘daj dijete u Stančić’, to su ljudi koji na taj način razmišljaju. Tako su naučeni, tako ih je društvo naučilo, takvu se djecu trpa u ustanovu. Pitaju’zašto se mučiš, oni imaju sve za tu djecu, stručnjake koji će se brinuti’, govore mi ‘zašto se ne posvetiš svom životu’. Jedan vas dio podržava, drugi vam govore drugo. Neki se ne izjašnjavanju, jednostavno su indolentni: to je tvoja stvar, tvoje odluke, tvoje dijete, daj ga u ustanovu ako hoćeš ili nemoj, svejedno im je. Nemaju o tome stav.

REBRAND HR: Još uvijek postoje institucije u kojima žive osobe s intelektualnim teškoćama, odvojene od roditelja u najranijoj dobi. Deinstitucionalizacija ove skupine je novijeg datuma. Početak joj je bio krajem devedesetih, sada je intenzivnija. Osjećate li predrasude u svojoj okolini zato što ste izabrali brinuti se za svoje dijete, u najvećoj mjeri mu omogućiti da živi u svojoj obitelji, okolini koja mu je poznata?

ZORAN IVANČEVIĆ: Ne. Nemam taj osjećaj. Okolina općenito pozitivno reagira. Možda postoji jedan dio ljudi koji govore suprotno, ali to je manji broj, to je zanemarivo.

REBRAND HR: Smatrate li da Vam je ratno iskustvo važno kada danas ne odustajete i ulažete tolike napore da svom sinu omogućite život u njegovoj vlastitoj sredini?

ZORAN IVANČEVIĆ: Ratno iskustvo koristi. Kada čovjek prođe sve i svašta u životu nastoji svoju djecu, a pogotovo takvo dijete više štititi, više mu pružiti pozitivnih stvari, imate veći senzibilitet prema njemu, prema ljudima koji su tako nemoćni. Postavljate se u zaštitu takvih ljudi, ne samo prema sinu nego prema drugim osobama, koje su ranjive. Postanete tolerantniji, imate više empatije prema svemu tome. Ratna stradanja, prijatelji koji su, nažalost neki i poginuli, od kojih su mnogi ranjeni, sve vas to navodi da prema tim ljudima osjećate neku vrstu empatije, i prema nepoznatima. Kada čujem da se nešto dešava, neka nepravda, s tim ljudima se mogu poistovjetiti, mogu ih bolje razumjeti. I sam sam prošao takve stvari. Što se tiče rata – ne ponovilo se takvo nešto, ne želim to svojoj djeci.

REBRAND HR: Koji oblici skrbi u društvu bi po Vama poboljšali kvalitetu života i Vas i Vašeg sina?

ZORAN IVANČEVIĆ: Društvo bi se trebalo uključiti s puno više organizacija, ne velikih institucija, trebalo bi biti puno više udruga, društvo bi više trebalo financirati udruge. Negdje sam pročitao da je tako na Zapadu. Dvije udruge u Dugom selu su propale nisu imali podršku društva, lokalne zajednice građana, svi se zatvaraju u sebe, idu za svojim probitcima. Taj primjer Zeline bi trebao imati svaki grad, da imaju jedan takav centar da se osobe mogu smjestiti u inkluziju, da imaju dnevne programe, mogu napredovati koliko mogu, koliko im psihički i fizički kapaciteti dozvoljavaju. Ali da se s njima radi, da su sa svojim vršnjacima, sade voćke, osjećaju se korisno, to je već puno za njih. Čitao sam dosta o Zelini, tražili su donacije, bili su u medijima, dobivali su donacije, to u društvu treba, simbioza medija i takvih sredina. Da se više piše i govori o tim ljudima, govori o pojedinačnim sudbinama, da se ljudi više senzibiliziraju za osobe s intelektualnim teškoćama. Da ne budu zatvoreni za druge. Stančić ima stanove u kojima žive, organizirane su im aktivnosti, šeću, susjedi iz mogu vidjeti, mogu se senzibilizirati, prihvatiti ih.

REBRAND HR: Jeste li zabrinuti za budućnost svog sina?

ZORAN IVANČEVIĆ: Jesam, pomalo. Kada ga gledam ponekad se moram pitati što će biti s njim jednog dana. Znam da svijet neće propasti. Ali, pitam se hoće li završiti u instituciji, dosta je mlad. Teško je reći, čovjek nikada ne može znati što život nosi.